La asociación de Piel de Mariposa lanza la campaña "Somos 304 familias"

“Nuestra intención no es juntarnos tantas personas en un mismo lugar, pero queremos hacerlo de forma simbólica, acercando a todos los hogares, y desde las redes sociales, la realidad de las familias”, ha señalado Evanina Morcillo Makow, directora de la ONG.

Los mensajes que se van a lanzar durante la Navidad son: ‘Somos 304 familias que queremos celebrar la Nochebuena contigo, la Navidad contigo, comer las uvas contigo, ver la cabalgata contigo, y comer el roscón contigo’. 

Se irán mostrando varias imágenes de niños y niñas con piel de mariposa junto a algún miembro de su familia; se descubrirán las implicaciones sanitarias y psicológicas de esta enfermedad, y se remarcará la necesidad de la implicación social con esta causa.

“Realizando una aportación económica, empezarán a formar parte de nuestra asociación, y podrán mejorar el día a día de las 304 familias que sólo cuentan con nuestro apoyo para seguir adelante”, remarcan desde la ONG.

Además, también protagonizarán cinco vídeos en los que expresarán ante la cámara lo que más les gusta de la Navidad y sus deseos para estas fechas.

“A través de los testimonios de las gemelas Carla y Noa, así como los de Dani, Adrián, Leo y Andra, descubrimos que les gusta lo mismo que a cualquier niño o niña de su edad", señala la directora.

"En algunos casos son los regalos, en otros la cena de Nochevieja, y en otros los polvorones… Pero sorprende la empatía con la que desean cosas para los demás, y no para sí mismos", añade.



Por otro lado, con esta campaña también se quiere resaltar la importancia capital de la existencia de Debra Piel de Mariposa, ya que actúa como única organización de apoyo y referencia a nivel nacional.

Su propio equipo de enfermería, psicología y trabajo social se encarga de formar y guiar tanto a profesionales del Sistema Nacional de Salud como a las familias, acompañándolas a través de todas las complicaciones que surgen debido a la enfermedad.

En el caso de los nuevos nacimientos, por ejemplo, el equipo de DEBRA Piel de Mariposa se desplaza en un plazo máximo de 48 horas a cualquier punto de la geografía española para dotarles de todo el soporte que necesitan en estos momentos.