Esta muestra se incluye en una campaña de sensibilización sobre esta enfermedad poco frecuente que incluye un grupo de patologías genéticas que tienen en común la existencia de una fragilidad extrema de la piel y las mucosas y que acaban generando ampollas y problemas de cicatrización en la mayoría de los casos.
Al acto han asistido el director gerente de la Agencia Sanitaria Costa del Sol, Alfonso Gámez; el del Distrito Sanitario Costa del Sol, Torcuato Romero, y la presidenta y cofundadora de la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España), Nieves Montero.
Varios artistas han creado 12 ilustraciones de mariposas que están expuestas junto con la información de la enfermedad y de la asociación DEBRA España en diversos hospitales de España hasta finales de año, con motivo de la celebración del XX aniversario de la asociación. Estas ilustraciones también formarán parte de un calendario solidario que servirá para recaudar fondos para los proyectos de ayuda a las familias y afectados por esta patología.
Las actividades en el hospital continuarán con mesas informativas que estarán colocadas en la puerta de consultas externas para dar a conocer la enfermedad y, además, la sesión clínica de todos los profesionales del día 8 de noviembre estará dedicada a esta patología. En ella participarán el dermatólogo del hospital, Javier del Boz, la enfermera de DEBRA España, Natividad Romero, y un paciente adulto que expondrá el día a día de esta enfermedad.
La prevalencia de la enfermedad de la piel de mariposa, catalogada como rara y de la que se reconocen, al menos, 30 subtipos, es baja (1 caso por cada 2.000 personas) y se calcula que en España existen unos 1.000 casos, aunque muchos de ellos (los más leves) probablemente no estén diagnosticados.
Establecer como página de inicio
Añadir a favoritos
