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DEBRA Piel de Mariposa reclama la enfermería a domicilio a largo plazo

Marbella24Horas | 20/04/2021
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DEBRA Piel de Mariposa reclama la enfermería a domicilio a largo plazo
  • Logo de la asociación DEBRA Piel de Mariposa.
La ONG DEBRA Piel de Mariposa reclama al Sistema Andaluz de Salud la "concesión inmediata” del recurso de enfermería a domicilio a largo plazo y con continuidad para pacientes de Piel de Mariposa: una enfermedad rara, degenerativa a incurable a día de hoy, que padecen 500 personas en España y que se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel. 

Aseguran haber recibido "únicamente evasivas" por parte del Sistema Andaluz de Salud, que alega que la atención que ofrece actualmente es totalmente satisfactoria. 

Pero, desde DEBRA alzan de nuevo la voz para solicitar un apoyo que resulta clave para mejorar su día a día.

Citan el caso de un paciente sevillano de 36 años que, a pesar de llevar 3 años beneficiándose del recurso de enfermería a domicilio, durante cuatro horas al día, tres días a la semana y con buenas profesionales, el servicio resulta, a su juicio, precario.

“Únicamente destinan personal con contratos de corta duración, de alrededor de tres meses, durante los cuales, no cubren bajas ni vacaciones, teniéndose que hacer cargo mi madre de las curas durante esos períodos”, lamenta Juan Antonio.

Por su parte, Álvaro Villar, enfermero de DEBRA Piel de Mariposa, recalca que “esta enfermedad requiere de cuidados prolongados y profesionalizados, y que la calidad de la atención “disminuye al cambiar tan frecuentemente de enfermera”.

Por otro lado, aclara que “esta responsabilidad en los cuidados de Juan Antonio, tanto en los períodos vacacionales, como en la formación que requieren las profesionales, no puede recaer sobre una cuidadora que, además, se encuentra en situación de vulnerabilidad, ya que fue paciente oncológica y aún presenta secuelas”.

Por ello, desde la organización insisten en la necesidad del recurso de enfermería a domicilio a largo plazo y con continuidad ya que, gracias a ello, “mejoraría notablemente la calidad de vida de la familia”.

Desde DEBRA Piel de Mariposa apelan al derecho a una atención primaria continuada y de calidad, para esta y para todas las familias con Piel de Mariposa, reconocida en la Ley de cohesión del Sistema Nacional de Salud (Ley 16/2003 del 28 de mayo), que dicta concretamente que “la atención primaria comprenderá asistencia sanitaria a demanda, programada y urgente tanto en la consulta como en el domicilio del enfermo”.

“Debería haber una mayor implicación de todas las administraciones sanitarias, para asignar más recursos personales capacitados para prestar el apoyo necesario. Además, habría que basar el sistema sanitario en las necesidades de los pacientes, ponerlos a ellos y a las familias en el centro de los cuidados, para que formen parte activa de las decisiones”, argumenta Natividad Romero, enfermera y coordinadora de Atención Familiar de DEBRA Piel de Mariposa.

Por otro lado, desde esta ONG, han aprovechado para denunciar otros casos que tildan igualmente de “injustos”, como lo es el de Carla y Noa, dos gemelas madrileñas de seis años con Piel de Mariposa.

En su caso, el recurso de enfermería a domicilio ha sido directamente denegado por parte del centro de salud Santa Mónica de Rivas-Vaciamadrid y de la Gerencia de Atención Primaria de Madrid, y aún siguen esperando respuesta de la Consejería y del Ministerio de Sanidad.

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