Alfonso y Juan, dos profesores del colegio Virgen del Carmen de Córdoba, junto a
Pedro, uno de sus alumnos de 9 años, afectado por esta dolencia, son los protagonistas de esta iniciativa solidaria.
Para
recaudar fondos a favor de Debra y llamar la atención sobre la enfermedad de piel de mariposa, han puesto en marcha este reto, que ha arrancado esta mañana en Marbella.
Desde la explanada del Calvario han tomado la salida de una aventura que les llevará corriendo, en
siete etapas, hasta la capital cordobesa.
Deberán cubrir
250 kilómetros y tienen prevista la llegada el próximo míercoles, 1 de noviembre.
Contarán con la ayuda del
Club Sierra Blanca de Marbella, expertos en carrera por montaña, para realizar el primer trayecto hasta Coín.
La obtención de fondos se realiza mediante
dorsales solidarios, que tienen un precio de 12 euros y ya se han asignado 400, además de a través de donaciones.
Los dos profesores (de rojo) junto al pequeño Pedro, paciente de piel de mariposa.
Durante la salida, esta mañana, los dos maestros se han mostrado
ilusionados con el reto que tienen por delante.
"Correr es nuestra pasión, nos gusta, pero son
muchos kilómetros y se irá notando, aunque con toda la gente que nos va a ir a esperar a la estación es motivo más que sufuciente para hacerlo", señalaba Alfonso Guillén.
La
asociación Debra está ubicada en Marbella, desde donde ayuda a nivel nacional a más de 350 familias.
Desde este colectivo,
Alicia Sande, ha recordado esta mañana que la piel de mariposa es una enfermedad rara y el sistema de salud no cubre las necesidades.
"Por eso existe Debra, para ayudarles desde que nacen con
un equipo de atención directa que tenemos", ha explicado.
Este miércoles, 25 de noviembre, se conmemora el Día Internacional de la Piel de Mariposa, una jornada como siempre reivindicativa.
Desde la asociación reclaman ayuda para contratar
dos enfermeras y una psicóloga para poder atender las necesidades de las familias.
Actualmente, cuentan con tres enfermeras y dos psicólogas, pero necesitan incrementar estos números, para lo que solicitan donaciones.